Sofia è nata il 24 Marzo 2004,

era bellissima, il suo peso era di kg 3,330 e la lunghezza 51 cm. Alla nascita non era stato rilevato niente di anomalo, alla dimissione dall’ospedale era stato riscontrato un lieve ittero cui nessuno aveva dato particolare importanza ma che si sarebbe poi rilevato il segnale principale di questa malattia.
Sofia durante il primo mese ha avuto una crescita regolare persisteva l’ittero, ma la pediatra ci rassicurò dicendo che si trattava dell’ittero fisiologico. La notte dell’11 Maggio 2004 Sofia era particolarmente irrequieta con febbre e non riuscendo a calmarla decidemmo di portarla al pronto soccorso di Vicenza, i medici insospettiti dall’ittero decisero di fare subito gli esami del sangue i quali rilevarono che c’era qualcosa che non andava e la risonanza magnetica sciolse ogni dubbio, Sofia era affetta da una malattia che con il tempo avrebbe danneggiato il suo fegato.

Da quel giorno iniziò per Sofia e per noi la convivenza con questa “vigliacca” malattia.

Da Vicenza fummo trasferiti al Policlinico di Padova presso la chirurgia pediatrica dove Sofia il 20 Maggio 2004 venne sottoposta ad intervento di Kasai, anche se le probabilità che l’intervento risolvesse il problema erano del 30-40%.
Dovevamo attendere circa 6 mesi per sapere se tale intervento avrebbe almeno in parte permesso il passaggio della bile dal fegato all’intestino attraverso il nuovo dotto, durante questi mesi Sofia avrebbe dovuto schiarirsi e le feci avrebbero dovuto colorarsi.
Purtroppo Sofia già dall’inizio fu colpita da infezioni alle vie biliari (colangiti) che dovevano essere trattate con antibiotici intravena e che comunque aggravavano ancora di più la malattia. Dimessi dall’ospedale di Padova iniziò per tutti noi una nuova vita, all’inizio non è stato facile, avevamo paura per Sofia, cercavamo di proteggerla affinché non prendesse altre cose che indebolissero ulteriormente la sua salute, eravamo quasi ossessionati dal colore delle sue feci e della sua pipì, controllavamo il suo peso cento volte al giorno perché i medici ci avevano detto che era importante che la crescita fosse regolare.

Trascorsi i primi sei mesi dall’intervento di kasai, la situazione clinica della malattia era sempre uguale, i medici ci confermarono che il traguardo da raggiungere per la guarigione di Sofia era il trapianto di fegato. Da quel momento ancora di più apprezzavamo ogni istante trascorso con Sofia , abbiamo imparato quali sono le cose per le quali vale la pena vivere, tribolare e piangere di gioia.
Abbiamo sofferto con lei quando il prurito insistente non la lasciava dormire alla notte, lei si contorceva e si svegliava ogni quarto d’ora piangendo, quando era ora di somministrarle i farmaci soprattutto l’iniezione di vitamina k, quando periodicamente dovevamo portarla al day hospital per gli esami del sangue... Nonostante tutto questo Sofia si rivelò da subito una bambina buona, sempre sorridente per niente capricciosa anche se avrebbe avuto tutto il diritto di esserlo; man mano che cresceva anche lei dimostrava la sua voglia di vivere imparava ogni cosa dalla sorella per la quale nutriva un’ammirazione e la imitava in tutto quello che faceva; un'altra cosa che piaceva molto a Sofia era salire sul seggiolino della bicicletta ed essere portata a spasso da papà Stefano, adorava prendere i colori affinché qualcuno le disegnasse il contorno della sua manina.

Ci siamo sforzati in tutti i modi di non far pesare a Sofia la sua malattia anche perché lei sotto tutti gli altri aspetti era una bambina come tutti gli altri, noi non la vedevamo come una persona malata anzi… con il suo pancione e con la sua camminata goffa per noi era unica. Le prime avvisaglie che qualcosa stava succedendo nel percorso della sua malattia iniziarono nel luglio 2006 anche se già da qualche mese la bilirubina era salita notevolmente, Sofia iniziò ad avere la febbre fu ricoverata e sottoposta ad antibiotico intravena, le febbre scomparve dopo circa 2 settimane ma dopo qualche giorno si ripresentò a causa di un’otite.
A fine settembre Sofia iniziò di nuovo ad avere la febbre con dolori addominali saltuari e aumento delle scariche, da questo momento iniziò un peggioramento generale delle sue condizioni di salute anche a causa della mancanza di appetito.
Sofia venne ricoverata per dei controlli dal 17 ottobre e dimessa il 20 ottobre 2006 con la diagnosi di sospetta colangite; pur essendo costantemente sotto antibiotico la febbre persisteva e il 26 ottobre fu nuovamente ricoverata a quel punto viste le sue condizioni i medici decisero di metterla in lista per il trapianto. Ma ormai era troppo tardi il suo stato di salute era gravemente compromesso.

Tutto quello che accade da quel momento e che vivemmo fino all’ultimo giorno appartiene al resto della vita della nostra amata Sofia e di chi gli è rimasto accanto cercando inutilmente di fare qualcosa aggrappandosi inutilmente alla speranza di averla potuto un giorno vedere guarita.

Grazie Sofia per tutto quello che ci hai regalato e continui a regalarci anche da dove ti trovi adesso, sappiamo che sei tu che ci dai la forza di andare avanti, hai lasciato un segno indelebile nella nostra vita.

Abbiamo sospirato molte volte la parola speranza, quante volte ne abbiamo parlato cercando di vincere le preoccupazioni che ci angosciavano; ora quella speranza vogliamo riporla nella nascita dell’associazione a lei dedicata perché possa aiutare altri bambini con patologie epatiche ed intestinali gravi, sostenendo la ricerca allo scopo di curare e prevenire le stesse. Speriamo possa essere un punto di riferimento per tutti i genitori che si trovano a dover combattere questa malattia e non sanno da che parte sbattere la testa, noi molte volte ci siamo sentiti soli e impotenti di fronte alla stessa.

Il nostro desiderio sarebbe quello di vedere realizzato un reparto di gastroentologia nuovo con stanze più grandi, sterili, con il bagno, adatte a quei bambini che sono costretti a lunghe degenze in ospedale. Ciò che è successo ci ha fatto riflettere molto sull’importanza della donazione degli organi, occorre che tutti siano sensibilizzati a compiere questo gesto d’amore alla fine della propria vita e non a rimanere indifferenti alle sofferenze altrui perchè ognuno di noi un giorno può trovarsi ad averne bisogno.

Sabrina e Stefano

La mamma e il papà di Sofia